Deel je ervaringen!
Al meer dan 200 personen hebben hun ervaringen met ons gedeeld. Wij zijn er dankbaar voor dat ons platform bijdraagt aan meer bewustwording over de meest uiteenlopende aandoeningen. Toch realiseren we dat nog niet alle ziekten onder de aandacht zijn gebracht. Vandaar de vraag: wil jij óók je verhaal onder de aandacht brengen of ken je iemand die dit zou willen? Neem contact met ons op.
Stuur een mail naar info@mijngezondheidsgids.nl
Reactie
Hallo Arnoud Feijtel, Bedankt voor u antwoord. Ik weet dat er Dunne Vezel Neuropathie op FB is, maar ik ben onlangs van FB af gegaan. Ik ergerde mij zo erg aan bepaalde verhalen wat er op FB stond. En daar reageerde ik altijd op, en bracht bij mij veel frustraties mee. En dat moet niet, is niet goed voor mij zelf. Door de ziekte en het nare gevoel in mijn lichaam, de kriebels , koude voeten en alles wat erbij komt raakte ik een beetje depri, ook dat moet niet. Dus ik dacht dan maar even geen FB meer. Ik krijg voor mijn Dunne Vezel Pregabaline 75 mg. Weten ze bij jouw de Oorzaak? Heb zelf het idee dat het bij komt door jaren heel veel stress te hebben geleden, wij hadden 2 ernstig chronisch zieke kinderen en daar heb ik veel aan geleden. Wens je veel succes en ben benieuwd welke medicatie je dan krijgt. Groeten Jozefien
Nu te moe en teveel pijn mag dit later ook
Dag Jozelien, bij deze wil ik je laten weten dat ik ook Dunne Vezel Neuropathie zou hebben. Ik ben in het stadium dat mijn internist dit als diagnose stelt, maar zeker weten doen we dit na uitslag biopt eind februari, door het AMC Amsterdam. Weet je ook dat er een platform is voor Dunne Vezel Neuropathie op FAcbook? Groeten sterkte!
Graag wil ik diverse ziektebeelden naar voren brengen waardoor ik blijvende invaliditeit heb. Door een ernstig ongeval heb ik door botbreuken aan de linkerarm en linkerbeen, Dystrofie geeft erg veel pijn en is moeilijk of niet te genezen, er zijn diverse behandelingen geweest waaronder Ketamine infusen. Deze kuur duurde 7 dagen en dat om de drie maanden, het onderdrukte wel de pijn, maar op den duur ontstond er een ernstige complicatie, adem en hartstilstand waardoor men mij 3 weken in een slaap-coma hield omdat de lever was vergiftigd. Later kreeg ik een neurostimulator, maar ik merk er helaas niet veel van wat betreft minder pijn. Later kreeg ik mijn eerste herseninfarct waar nauwelijks nazorg van was. In 2015 kreeg ik van een arts te horen dat ik Parkinson heb en dat ze mij door zou sturen naar een neuroloog, deze maakte een ct scan en deed een lichamelijk onderzoek waarna de neurologe deze Parkinson bevestigde. Later ontstonden er aspiratie pneumonie's aan de lopende band, maar in hetzelfde jaar kreeg ik ook 2 keer een herseninfarct, toch werd er gezegd dat ik in mijn laatste fase zat van Parkinson, ik zou niet lang meer leven en om de verslik klachten te voorkomen werd een P.E.G. sonde rechtstreeks in de maag geplaatst en moest ik 24 uur sondevoeding. In plaats van beter werd ik hoe langer, hoe zieker, verdroeg zelfs geen sondevoeding. Dus ik dacht echt dat ik dood ging, dat werd immers vertelt ? Toch vond ik het vreemd dat ik geen tremoren had, wat bij parkinson hoort. Dus ik wilde ineens naar een ander ziekenhuis, om te beginnen bij een mdl arts, deze ontdekte wat anders!! Mijn lichaam verdroeg de PEG niet en deze werd er met grote spoed uitgehaald en niks slik klachten, de lever was ernstig ziek en dit voor de tweede keer. Dit ziekenhuis heeft letterlijk mijn leven gered!!! Dan de volgende stap, de neuroloog met de vraag ben ik in de laatste fase van parkinson? Inmiddels knapte ik steeds beter op en...…...kon steeds meer beetje bij beetje eten. Deze neuroloog deed een nieuw onderzoek, ct scan met contrastvloeistof en de uitslag was echt een verrassing ; GEEN PARKINSON!!! Ik wil graag mijn verhaal delen, want ruim drie en een half jaar medicijnen geslikt om parkinson te onderdrukken, in angst gezeten om niet oud te worden en mijn man, kinderen en kleinkinderen zo ongerust te zien. En dan jaagt een letsel advocaat op mijn geld die ik niet heb, dus hoe moet ik anders duidelijk maken dat een foute diagnose zoveel impact heeft op een leven! Graag wil ik dit nader toelichten.
Ik heb ischias. Mijn ruggenwervel is verzakt er zit een kronkel in. Daartussen zit een zenuw klem. Ik heb veel pijn. Ook in mijn nek zit het niet goed. Daardoor veel pijn in nek, schouder en arm. 24 uur pijn. Ik kan bijna niet meer lopen van de pijn. Zitten en staan doet ook pijn. Ik probeer toch alles te doen. Ik heb vijf blokkade injecties gehad. Pijnstillers en een corset. Niets helpt. Nu ga ik tens proberen, volgende week. Ik hoop dat het de pijn iets kan verlichten. Meer dan hoop heb ik niet.
Geachte Heer / Mevrouw Wie kan en wil mij helpen om dit onrecht weer recht te maken? Graag Graag even aandacht voor het volgende. Het volgende is mij overkomen; In het najaar van 2005 heb ik kort na elkaar een tweetal toch wel ernstige ongevallen gehad waarvan een met mijn voet en een met mijn (onder) rug. ik heb zelfs met alle pijn die ik had en waar ik naar alle waarschijnlijkheid nooit meer vanaf kom nog zes weken door gewerkt maar toen ging het absoluut niet meer. Ik heb na deze ongevallen zo lang doorgewerkt met die intentie dat het met een aantal pijnstillers wel weer over zou gaan. ik was destijds vrachtwagenchauffeur op een trailer (trekker-trailer combinatie) en heb mij dan ook ziek gemeld bij de werkgever en deze weer bij de Arbodienst. Na zo,n vijf tot zes weken moest ik bij de Arbodienst in Amsterdam langs komen maar ik zei toen dat ik dat absoluut niet kon vanwege de zeer heftige pijn in mijn voet , been en onderrug met doorstraling door mijn achterbeen (zenuwpijn) Ik heb volgens artsen van het ziekenhuis op 3 plaatsen kraakbeenschade en een pees in de lengterichting is gescheurdt.Verder heb ik tot twee maal toe een trombosebeen (ook rechts) gehad met een verdikking van ongeveer vier centimeter in mijn kuit wat ook erg pijnlijk was en wat mij heel erg belemmerde in alles! (ps. Als trombose doorslaat naar het hart kan het dodelijk aflopen) . Ik kon alleen slechts pantoffels dragen vanwege de heftige pijn op mijn voet en enkel en dat heb ik ook gezegd. In mijn onderrug zit een tussenwervelschijf tegen een zenuwbaan aan te drukken waardoor ik constant veel tot zeer veel pijn ondervond en nog steeds ondervind met tevens doorstraling door mijn achterbeen waardoor ik ook niet recht in of op een stoel kon zitten. ongevallen zijn van eind 2005 en zeer kort na elkaar gebeurd. , maar helaas de pijn werd alleen maar meer en erger tot ik in December 2005 helemaal thuis kwam te zitten en bijna geen stap meer kon zetten. Ik slikte destijds diclofenac 50mg (3 tot 5 per dag), Paracetamol ( 6 tot 8 per dag) bloedverdunners (in spuit en pil vorm) voor de trombose en verder nog diverse andere medicatie tegen de allergieen en pillen om te kunnen slapen (anti depressivia) Dit alles was echter niet voldoende voor zowel Arbo als ook voor het Uwv om mij toch "gewoon"aan het werk dus arbeidsgeschikt te keuren ( voor mijn eigen werk nog wel)! Hoe dit uberhaupt kan en mag is mij tot op de dag van vandaag nog steeds een groot raadsel en dit heeft mij ook gemaakt tot wat ik nu ben. Een aan de buitenkant vrolijk maar binnenin een hoopje ellende die het hele leven als een grote grijze puinhoop ziet. Ik heb geen enkel vertrouwen meer in mensen door wat ze mij hebben aangedaan! De rest van mijn bestaan zal ik dan ook bezig zijn met het recht en alles wat er mee te maken heeft, al is het alleen maar om te waarschuwen dat andere mensen hetzelfde zou kunnen overkomen. Mijn "leven" voor zover het nog is, is een complete hel geworden en ik wil dan ook iedereen in Nederland waarschuwen voor deze oplichters eersteklas! Ik ben sinds mijn ongevallen en alle andere ellende nog iedere dag bezig met pijnbehandeling, pijnstillers en oefeningen om de pijn enigszins dragelijk te maken en/of te houden en dat inmiddels ruim tien jaar lang. Mijn arbeidscontract welke ik voor onbepaalde tijd had is door een rechtzaak (in 2006) ontbonden en daarna heb ik een zogenaamde hoger beroep-zaak op poten gezet maar zelfs daarin werd alles ook afgewezen, tot mijn grote verbazing. Ik ben destijds ziek uit dienst gegaan en heb zelfs een ziek-uit-dienst verklaring gekregen van de werkgever. Ik ben sinds mijn ongevallen en alle andere ellende nog iedere dag bezig met revalidatie en dergelijke. Ik ben in Juni 2009 voor 35 tot 80 procent arbeidsongeschikt verklaard en daarna zelfs 80 tot 100 procent door het Uwv. Het zal er bij mij nooit of nimmer in gaan dat iemand met ernstige gezondheidsklachten goed gekeurd kan en mag worden! Ik voel mij totaal genegeerd en verlaten door het Nederlandse beleid en ben dan ook totaal verbitterd en kapot Hartelijke Groet, K.J.Koolwijk Boterbloem 27 2851ZC Haastrecht 0627075701 e-mail; kkoolw@gmail.com
ik ben Gerda ik heb hard vallen en een lcd
Hierbij wil ik je laten weten dat ik wel mijn verhaal wil delen met anderen. De ziekte DVN = Dunne vezel Neuropathie. Ik ben in het begin stadium dat ik het weet. Maar al wel ruim 2 jaar klachten gehad. Dus zijn er meerderen dan wil ik dat graag delen. Hartelijk dank.
beste ls, ik probeer steeds met u in contact te komen echter krijg ik steeds een foutmelding dat de mail niet bezorgt kan worden. kunt u contact met mij opnemen omdat ik heel graag aandacht wil vragen voor de hartaandoening MCD waarvoor Prof. Angela Maas en dr. Suzette Elias een speciale polikliniek voor hebben geopend in het radboudumc in nijmegen. ík ben zelf patiënt en al 10 jaar op zoek geweest naar lotgenoten. ik hoop dat u contact met mij wilt opnemen?
Plaats een opmerking