Leven met lupus: “Ik heb altijd gedacht dat ik me moest bewijzen”

Cindy (41) heeft al van jongs af aan systemische lupus erythematosus (SLE), een chronische auto-immuunziekte die verschillende organen van het gezicht kan aantasten. Cindy leeft een gelukkig leven met twee gezonde, lieve kinderen.

Hoe is SLE bij jou ontstaan?

“Toen ik vijftien was zat ik op het VWO en alles leek voor de wind te gaan, tot ik me steeds meer moe begon te voelen. De fietstocht naar school kon ik amper volhouden. Ik had nergens zin in en werd steeds grieperiger. Althans, ik dacht dat ik de griep zou krijgen.

De huisarts hield het op oververmoeidheid door de drukte op school. Maar mijn klachten gingen maar niet over. Ook had ik een blijvende rode vlek op mijn wang. Een muggenbult dachten we. Zo modderden we ongeveer een half jaar aan.

Een tante die in het ziekenhuis werkte heeft toen bloed afgenomen. In de stad aten we die middag nog vrolijk een taartje.”

Welke acties zijn er toen ondernomen?

“Die avond werd er thuis opeens aan de deur gebeld. Dat was de huisarts. Hij zei dat we gelijk naar het ziekenhuis moesten. De bloeduitslagen waren binnengekomen en ongeveer alles was niet wat het moest zijn.

Met name mijn nierwaarden waren erg slecht. ‘Neem maar een tasje met een pyjama mee’, was wat hij zei… Ook in het ziekenhuis werd gelijk bloed afgenomen. We konden vrijwel gelijk terecht bij de dienstdoende kinderarts.

Mijn nierfunctie was ongeveer dertig procent, maar wat een geluk had ik dat deze kinderarts gespecialiseerd was in SLE. Ze kon eigenlijk meteen de juiste diagnose stellen, in plaats van me alleen op nierfalen te behandelen. Meteen werd ik opgenomen op de kinderafdeling en de behandeling werd direct gestart. Van een taartje die middag, naar meteen een streng natrium-, kalium- en eiwitbeperkt dieet. In 1990 was dat nog geen pretje.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“De eerste weken kreeg ik een stootkuur via een infuus. Als mijn lichaam daar goed op reageerde dan kon de schade nog mee gaan vallen.
Daarnaast ook medicijnen geslikt en een soort chemo gehad. Na zeven weken bedrust mocht ik voor het eerst weer douchen. Toen ik in de spiegel keek, zag ik in plaats van een magere tiener een opgeblazen Michelinpop.

Dat is één van de dingen die een grote impact op mijn leven heeft gehad. Een maand of acht heb ik destijds op de kinderafdeling gelegen. Van de strijd tegen de SLE weet ik eigenlijk niet zoveel. Mijn ouders waren daar destijds meer mee bezig en in die tijd werd er minder met de kinderen besproken.

Gelukkig was mijn nierfunctie heel erg verbeterd en bleef de SLE ook weer rustig, waardoor ik een jaar later weer naar school kon. Doordat mijn uiterlijk veranderd was, herkenden veel leerlingen mij niet meer. Ook moest ik een klas overdoen en raakte ik vrienden kwijt. Uiteindelijk maakte ik nieuwe vrienden, maar nog steeds ben ik bang een band aan te gaan met mensen.”

Zijn er andere problemen waar je tegenaan bent gelopen?

“Mijn VWO-periode bleef helaas ook niet zonder andere problemen. Door de hoge dosis prednison bleek het kraakbeen in mijn heup zo slecht geworden, dat ik een nieuwe heup zou moeten. Omdat ik te jong was, heb ik ongeveer vier jaar met krukken gelopen.

In het tweede jaar van mijn studie in Twente kon ik geopereerd worden aan mijn heup. Dus wederom het ziekenhuis in. Na een lange operatie, lange bedrust, omdat het botcement moest aangroeien en een lange revalidatie kon ik weer verder met mijn studie. Ook dit keer verloor ik vrienden en moest ik weer opnieuw beginnen.

Ik kreeg een depressie en ben daarvoor in een dagbehandeling gegaan. Uiteindelijk heb ik mijn studie niet afgemaakt en kon ik een goede baan krijgen terug in Groningen.”

Hoe gaat het nu met je?

“Inmiddels ben ik twintig jaar verder… Ik heb tot drie jaar geleden altijd bijna fulltime gewerkt en had een goede baan als Testconsultant. Ik ben al bijna veertien jaar getrouwd en heb twee prachtige zonen van elf en zeven.

Tegenwoordig werk ik niet meer, omdat de combinatie van baan, gezin en SLE me toch ging opbreken. Mijn ziekte is in de afgelopen twintig jaar eigenlijk heel stabiel gebleven, waardoor ik ook in de mogelijkheid was om te werken en kinderen te krijgen.

En juist omdat ik SLE heb, heb ik altijd gedacht dat ik me moest bewijzen. Dat ik ook alles aankon, carrière, kinderen en ook nog een sociaal leven. Uiteindelijk kom je jezelf dan flink tegen en toen ik een revisie kreeg van mijn heup, bleek voor mij ook dat mijn gezin het belangrijkste is.

Toch vecht ik nog dagelijks tegen het idee dat ik me ergens in moet bewijzen, omdat ik anders niets waard ben, maar tijdens het schrijven van dit stukje ontdek ik eigenlijk hoeveel ik heb om dankbaar voor te zijn.

Hoe anders had het kunnen lopen. Ik ben gezegend met twee gezonde kinderen, heb het mee mogen maken om te studeren en te werken.”