Patiëntenverhaal dwarslaesie

Negen jaar geleden overkwam Rob Stolk (53) een noodlottig ongeluk. De gewezen brandweer en voormalig militair reed met 100 kilometer per uur tegen een viaduct en hield daar een partiële dwarslaesie aan over. Rob kon daarna alleen zijn linkerarm nog deels bewegen. Nu leeft hij met geavanceerde armondersteuning weer grotendeels zelfstandig. Rob: “Dit maakt het leven weer zinnig.”

Volledige afhankelijkheid van anderen

Rob kon door zijn dwarslaesie alleen zijn hoofd en linkerarm deels nog bewegen, wat in de praktijk volledige afhankelijkheid van anderen betekende. Zijn rechterarm en -hand zijn helemaal uitgeschakeld. Aanvankelijk gebruikte hij zijn linkerelleboog om zijn rolstoel te bedienen, maar eten of dingen optillen lukte niet. Rob: “Dan pas realiseer je je hoe automatisch alles altijd ging”. Voordat Rob zijn huidige rolstoel had, was er de hele dag begeleiding nodig. De eerste indicatie was dan ook een verblijf in een verzorgingstehuis. “Ik heb dat steevast geweigerd. Als je 24 uur per dag iemand nodig hebt, is er geen enkele privacy meer. Als je daarin blijft hangen, word je geleefd.”

De eerste jaren waren verschrikkelijk zwaar, maar op een bepaald moment kreeg Rob zijn strijdlust terug. Elke millimeter vooruitgang was er één. Zijn situatie is met de armondersteuning verschoven van nauwelijks bewegingsmogelijkheden tot de mogelijkheid één arm en hand te bewegen. Een verandering van dag en nacht, zegt hij zelf. “Hiervóór had ik bij elke handeling hulp nodig. Nu woon ik weer zelfstandig. ‘s Ochtends en ’s avonds krijg ik bezoek van PGB’ers; daartussen heb ik geen assistentie nodig.”

Specialistische rolstoel met bluetooth

Rob zit nu in een op maat gemaakte rolstoel. Een heel team is met zijn wensen aan de slag gegaan om die op te bouwen. Daar heeft niet alleen Rob profijt van, maar ook de partijen die voor de kosten opdraaien. Een specialistische rolstoel kost ontzettend veel geld. Wanneer de stoel niet perfect bij iemand past, gaat veel geld verloren, heeft ook Rob ervaren. Hij had om zelfstandiger te kunnen functioneren behalve de rolstoel ook een hulpmiddel voor de armfunctie nodig en werd na een jarenlange zoektocht gevraagd om een nieuw ontwikkelde dynamische armondersteuning te gebruiken.

“Zodra ik die testte, wist ik: ik hou ‘m!” De armsteun is aan de rolstoel bevestigd en hiermee kan Rob met minimale krachten zijn linkerarm en -hand weer gebruiken. Op het hoofd krabben, eten en drinken, dingen oppakken: dagelijkse zaken zijn weer mogelijk. Er is aan de rolstoel ook een hoofdsteun bevestigd, die op veel plekken ondersteuning geeft, maar nauwelijks opvalt. “Op foto’s van mij zie je de hoofdsteun bijna niet, en ik zit nu veel beter in mijn stoel. Dat scheelt veel pijn.” Verdere technische ondersteuning komt van een in de rolstoel ingebouwde tablet. Rob kan die bedienen en het scherm maakt via bluetooth verbinding met een oortje waarmee hij kan telefoneren.

Honderd worden

Rob woont in een eigen woning samen met zijn tevens gehandicapte partner en hulphond. Een boel zelfstandigheid is verloren gegaan, maar elk beetje dat is teruggekeerd, is een verademing, vertelt hij. “Als je niet kunt bewegen, voel je je al snel een kasplantje. Nu doe ik weer allerlei dingen die ik niet kon. Het leven heeft weer waarde gekregen.” Klagen over zijn situatie doet Rob niet. Natuurlijk zijn er mindere momenten, maar hij bekijkt het van dag tot dag. “Ik zit in een rolstoel, dat zie je meteen. Andere mensen hebben psychische problemen, zijn depressief, en dat ziet niemand. Wie weet hoe zwaar zij het hebben?” Op die manier probeert hij zijn situatie te relativeren.

Rob en zijn partner hebben dezelfde filosofie: alles uit het leven halen wat erin zit. Ze zijn beiden erg actief, onder meer bij de lokale radio- en televisieomroep. “Ik heb volop geleefd. Ik heb een vreselijk ongeluk gehad maar kan het tenminste navertellen”. Met de technische ondersteuning in de vorm van de dynamische armondersteuning, hoofdsteun en op maat gemaakte rolstoel, heeft Rob het gevoel een leven te leiden dat ertoe doet. “Met dit leven kan en wil ik gewoon tachtig worden. Of zelfs honderd!”