Rolf vocht tegen zijn dwerggroei: ‘’Ik wilde beter zijn dan de rest’’

Rolf Schrama (41) werd geboren met diastrofische dysplasie, een zeldzame vorm van dwerggroei. Jarenlang vocht hij tegen zijn handicap, tot hij zichzelf keihard tegenkwam. “Ik wilde zo graag normaal zijn.”

Tegen het doktersadvies in

Bij zijn geboorte wisten de dokters niet goed wat Rolf had. “Ze gaven mijn ouders de boodschap mee dat ze voorzichtig met me moesten zijn”, vertelt hij. “Ik zou nooit kunnen lopen.”

Het bleek een zeldzame vorm van dwerggroei. Rolf: “Hierdoor ben ik beperkt in mijn ledematen. Mijn benen hebben een verkeerde stand, mijn vingers kunnen niet buigen en ik heb klompvoeten. Tijdens mijn eerste levensjaar ben ik hieraan geopereerd.”

Maar ondanks het doktersadvies, liet de jongen zich niet kennen. “Mijn motto werd gewoon overal aan meedoen”, vertelt Rolf. “Daarbij zocht ik altijd naar goede hulpmiddelen die me konden ondersteunen. Zo nam ik bijvoorbeeld een crossfiets met zijspan, in plaats van een driewieler. Dat vond ik echt een gehandicaptenfiets. Ik wilde normaal zijn.”

Beter dan de rest

Gewoon meedoen werd echter niet meer genoeg. Rolf: “Ik wilde niet alleen gewoon zijn, maar ook beter. Mezelf bewijzen tegenover de rest. Groots leven ter compensatie van mijn lengte. Ik dacht altijd in doelen en wilde later rijk worden. Dat zou me wel gelukkig maken, dacht ik. Ik kon goed leren en ging van de mavo naar de universiteit. Uiteindelijk slaagde ik als doctorandus economie en kreeg een goede baan.”

De doelen waren dan ook glansrijk bereikt. Maar echt gelukkig was Rolf niet. “Eigenlijk was ik al die jaren bezig met het ontkennen van mijn handicap”, vertelt hij. “Ik was haast vergeten dat ik er een had. Doordat ik altijd zo druk bezig was, had ik nooit de tijd genomen het te accepteren.”

“Zo graag normaal zijn”

Rond zijn 31e kwam de omslag. Rolf: “Ik had een huis gekocht uit de achttiende eeuw. Maar als er iets niet meewerkt met mijn lengte, is het wel zo’n pand. Het had bijvoorbeeld een steile trap, waar ik maar moeilijk op kon komen. Eigenlijk moest ik overal moeite voor doen. Hoewel ik wist dat het eigenlijk niet handig was om er te wonen, was het voor mij een kwestie van bewijzen dat ik het wel degelijk kon.”

De zakenman begon zich te realiseren dat hij zijn handicap niet langer kon negeren. “Ik heb zo lang mijn best gedaan om normaal te zijn, maar ondertussen kreeg ik zoveel signalen die het tegendeel bewezen. Ik kwam tot het besef dat ik het gevecht tegen mijn dwerggroei niet kon winnen. En besloot aan mezelf te gaan werken.”

Het roer om

Rolf besloot een conventie voor kleine mensen te bezoeken, voor de allereerste keer. “Het was een enorme confrontatie”, vertelt hij. “Ik merkte dat ik naar hen keek zoals de buitenwereld naar mij leek te kijken. En dat was niet positief. Het veroorzaakte een rollercoaster aan emoties die ik van me af probeerde te schrijven. Ik ging nadenken over mijn leven en probeerde zo te verwerken wat ik 31 jaar ontkend had.

“Op de conventie zag ik veel mensen met dwerggroei, die lichamelijke problemen hadden. Hierom realiseerde ik me hoeveel geluk ik had dat ik nog wel kon lopen. Ik besloot mijn leven anders in te richten. Daarbij wilde ik me niet meer focussen op status en mezelf bewijzen, maar op het comfort. Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik kan blijven lopen, bijvoorbeeld. Daarop besloot ik een sport te gaan uitzoeken.”

Hoewel zijn lichaam eigenlijk om een rolstoel vraagt, heeft Rolf hier nooit voor gekozen. “Ik heb een soort kinderfiets waar ik altijd op rijd”, vertelt hij. “Hierom ben ik altijd in beweging gebleven. Ik denk dat dit de reden is dat ik nog steeds loop. Bovendien is voeding voor mij erg belangrijk. Ik heb zwakke knieën en een kleine toename in gewicht kan voor mij een rolstoel betekenen. Ik ben hier dan ook erg alert op.”

Paralympische Spelen

Rolf besloot de Paralympische talentendag te bezoeken. “Ik raakte in gesprek met een zeilcoach”, zegt hij. “Toen we erna gingen zeilen, was ik meteen verkocht. Ik vond het zo fijn om te sporten op een niveau dat ik zelf aankon. Uiteindelijk heb ik zelfs meegedaan aan de Paralympische Spelen.”

Zeilen heeft hem geholpen bij het acceptatieproces. Rolf: “Ik heb zoveel mensen leren kennen met verschillende handicaps. Dat gaf enorm veel steun. Bovendien merkte ik dat ik ook bepaalde vooroordelen had bij gehandicapten, tot ik al deze paralympiërs leerde kennen. Daarmee veranderde ook mijn zelfbeeld. Ik realiseerde me dat ik mezelf indirect ook zo had gezien. Als minder dan de rest.”

Tegenwoordig is de sport echter geen onderdeel meer van de Spelen. “Dit was een enorme tegenslag”, vertelt Rolf. “Maar ik heb leren omgaan met veranderingen in het leven. Ik probeer altijd nieuwe mogelijkheden te zien. Tijdens het sporten vroegen bedrijven me af en toe te komen speechen als gastspreker. Dat vond ik zo leuk, dat ik het vaker ben gaan doen. Er komen altijd weer nieuwe dingen op je pad.”

Tussen je oren

“Ik heb zelf lang gevochten tegen mijn handicap”, aldus Rolf. “Maar ik denk eigenlijk dat dit iets universeels is. Mensen vechten vaak tegen hun eigen beperkingen, wat niet per definitie lichamelijk hoeft te zijn. Maar volgens mij zit de grootste beperking tussen onze oren. Dit was ook het geval bij mij. Niet mijn handicap was mijn probleem, maar het feit dat ik geloofde dat ik minder was. Nadat ik hier doorheen brak, is mijn leven een stuk beter geworden.”

En hoe de toekomst eruitziet? “Heel rooskleurig”, vertelt Rolf. “Ik heb een mooie vrouw, ben getrouwd en krijg volgende maand een baby. Ook ben ik bezig aan een autobiografische roman. Het grappige is dat hetgeen wat ik vroeger nastreefde, pas lukte toen ik hier niet meer naar zocht. Mijn leven is nu eigenlijk heel normaal, precies zoals de rest. Ik ben de gelukkigste man ter wereld.”