“Ik vind het belangrijk dat onzichtbare ziekten meer op de radar komen”

Polyglandulair auto-immuun syndroom (PAIS) type 2 is een hele mond vol en de ziekte zegt je hoogstwaarschijnlijk niks. Er zijn dan ook zeer weinig mensen, voornamelijk vrouwen waar het bij voorkomt. Linda is hier één van. Ze was midden 30 toen ze in een klap te horen kreeg, niet in staat te zijn om kinderen te krijgen en een levensbedreigende ziekte heeft. Een die voor de buitenwereld pas zichtbaar is als het foute boel is. Om het niet zover te laten komen moet ze dagelijks verschillende medicatie slikken.

Kun je vertellen wat PAIS type 2 is?

“Het is een auto-immuunziekte. Dat houdt in dat mijn immuunsysteem (afweer) niet correct werkt. De afweer richt zicht niet alleen op schadelijke invloeden van buitenaf, maar ook op het eigen lichaam. Bij PAIS type 2 of het syndroom van Schmidt richt de afweer zich op hormoonproducerende klieren. De symptomen variëren per persoon echter hebben alle patiënten de ziekte van Addison, wat betekent dat de bijnierschors niet werkt. Dit orgaan produceert onder andere het stresshormoon cortisol. In een stresssituatie maakt mijn lichaam geen cortisol aan. Als er sprake is van hoge stress kan dat resulteren in een crisis met in het ergste geval de dood tot gevolg.

Naast Addison heb ik een traag-werkende schildklier veroorzaakt door de ziekte van Hashimoto. Mijn lichaam maakt hierdoor geen schildklierhormoon aan, wat zijn werking uit op alle lichaamscellen en met name effecten heeft op de stofwisseling en op het hartritme. Verder zijn mijn eierstokken ook aangetast, waardoor ik op mijn 35e vervroegd in de overgang ben gekomen.”

“Dat was emotioneel een hele heftige periode”

Hoe is de ziekte bij je ontdekt?

“Op mijn 34e was ik alleenstaand en wilde graag een kind. Omdat ik niet het type ben dat in een kroeg iemand opduikelt, ben ik via mijn huisarts doorverwezen naar een vruchtbaarheidskliniek. Na onderzoeken en screening door een psycholoog kon het traject gaan beginnen. Echter lukte het niet om eicellen goed te laten rijpen en werd mijn schildklier getest. De waarde bleek niet goed. Een onderzoek door een internist wees de ziekte van Hashimoto uit.

De internist constateerde naar aanleiding van bloedonderzoek dat ik ooit ongemerkt de ziekte van Pfeiffer heb gehad. Hij legde uit dat het om een traag-werkende schildklier ging en dat door middel van medicatie deze weer geprobeerd zou worden te stabiliseren. Op mijn vragen over wat een auto-immuunziekte inhield verwees hij me naar het folderrek bij de assistente. Als deze internist toen goed naar me gekeken had, had hij kunnen zien dat ik een aparte kleur had, wat oranje-bruin en dat ook de binnenkant van mijn handen gekleurd was. Ik had het wel opgemerkt, maar was best blij dat ik mijn zomerse kleur wat langer vasthield dan anders, ook al was de kleur dan wel anders dan normaal. Deze hyperpigmentatie is een van de kenmerken van de ziekte van Addison.

Dat deze internist nauwelijks naar mij heeft gekeken, niet doorgevraagd heeft en me met een handgebaar naar het folderrek van de assistente heeft verwezen, maakt voor mij duidelijk hoe belangrijk het is om zelf kritisch te zijn en aan te geven wat er is en aandacht op te eisen.

Mijn schildklierwaarde stabiliseerde, maar mijn menstruatie bleef uit. Daardoor kwam ik terecht bij de gynaecoloog en door echo’s werd duidelijk dat er geen eicellen meer te zien waren. Ik kreeg medicatie in verband met de vervroegde overgang. Dat was emotioneel een hele heftige periode.

Ongeveer 8 maanden na de diagnose Hashimoto kreeg ik de griep. Na een week was deze nog niet over. Langzaam aan werd mijn lichaam steeds zwakker. Na een heftige koortsaanval werd ik acuut opgenomen met een Addisoncrisis.“

Welke behandelingen heb je gehad?

“Vanuit de reguliere geneeskunde heb ik medicatie gekregen om de symptomen van mijn auto-immuunziekte te bestrijden. Ik ben heel blij dat deze medicatie er is want zonder deze medicijnen zou ik er niet meer zijn. Mijn internist gaf aan dat een auto-immuunziekte gedeeltelijk genetische aanleg is. Of dat gen “aangezet” wordt hangt af van omgevingsfactoren. Dat kan van alles zijn, een virusinfectie (zoals de ziekte van Pfeiffer), traumatische ervaringen of leefstijl. Hij kon me verder niet helpen om te ontdekken wat op mij van invloed was dus begon ik mijn eigen zoektocht. Ik kwam terecht bij een Klinische Psychische Neuro Immunologie (KPNI) therapeute. Samen met haar en haar mentor is een behandelplan met een holistische visie opgesteld. Hierbij wordt gekeken naar het geheel in plaats van de verschillende aandoeningen op zich.

Ik ben ook gestart met een gluten- en lactosevrijdieet. Dat heeft enorm veel effect gehad op mijn lijf. Mijn buikkrampen, opgeblazen gevoel en obstipatie verdwenen. Vervolgens zijn mijn dieetvoorschriften verder aangescherpt. Ik hou nu het zogeheten oerdieet. Verder kreeg ik adviezen over beweging, bioritme, emotionele en psychische schoonmaak, ademhalingsoefeningen, ontspanning en supplementen. Kortom een flinke aanpassing op allerlei gebieden. Ik ben er volledig voor gegaan. Om mezelf niet voorbij te lopen heb ik telkens een ding opgepakt. Hierin heb ik mezelf geen tijdsultimatum opgelegd omdat het uiteindelijke doel bereiken belangrijker is.

Ongeveer anderhalf jaar heb ik supplementen gebruikt. In wisselende samenstelling afhankelijk van waar ik stond in het behandelplan. De supplementen waren bedoeld om mijn lichaam op bepaalde vlakken een herstart te geven. Ongeveer een jaar nadat ik begon met het behandelplan verbeterden mijn bloedwaarden. Mijn nier- en schildklierfunctie gaan langzaam vooruit, wat mij hoop geeft dat ik mogelijk voorzichtig de medicatie kan minderen en mijn lichaam bepaalde functies weer zelf kan vervullen.

Tot slot volg ik guasha-therapie. Dit is een behandeling gericht op het verwijderen van afvalstoffen en doorstroming van bloed in het lichaam. Via een schraaptechniek wordt weefsel van voornamelijk de rug geschraapt.”

“Daarom heb ik altijd extra medicatie bij me”

Hoe kijk je aan tegen de ontvangen zorg?

“Over de eerste internist ben ik niet echt te spreken. Hij had geen aandacht en interesse voor mij en legde niet de noodzakelijke verbanden tussen mijn klachten en aandoeningen. Mijn huidige internist is daarentegen zeer geïnteresseerd, staat open voor nieuwe informatie en is makkelijk benaderbaar. De gynaecologe die mij behandelde was ook zeer meegaand. Nadat mijn waarden stabiel waren is mijn dossier netjes overgedragen aan de internist, zodat ik een aanspreekpunt heb voor al mijn medicatie. Mijn KPNI en guasha therapeuten geven mij ook de zorg waaraan ik waarde hecht. Ze hanteren een benadering gericht op alle onderdelen van het lichaam.”

Hoe beïnvloedt de aandoening je dagelijkse leven?

“Dagelijks moet ik twee doses cortison slikken en in een stressvolle situatie, komt hier een extra dosis bij. In gevallen van zeer hoge stress draag ik een noodspuit bij me. Stress kan fysiek zijn, bijvoorbeeld pijn, koorts, diarree of braken. Stress kan ook werkdruk zijn, zorgen, verdriet of wanneer je blij bent. In het begin was het heel erg zoeken om met stress te dealen. Met de tijd heb ik de signalen leren herkennen, waardoor mijn vertrouwen en de kennis van mijn lijf is toegenomen. Nu weet ik waar rekening mee te houden.

Voor alle activiteiten schat ik in hoeveel energie het me gaat kosten en wat ik verder nog kan doen. Maar dit lukt niet altijd even goed. Als ik bijvoorbeeld mijn hoofd flink zou stoten tegen een balk op zolder, dan moet ik stressdoseren. In zo’n situatie kan ik duizelig zijn, slecht uit mijn woorden komen of een flauw gevoel hebben. Daarom heb ik altijd extra medicatie bij me. Zomaar een nachtje ergens overnachten gaat dus niet, want daarvoor heb ik onvoldoende medicatie.”

Hoe helpt je omgeving in de omgang met PAIS type 2?

“Mijn familie en vrienden zijn heel begripvol. Daar ben ik dankbaar voor. Op lotgenotengroepen hoor ik wel eens dat het anders gaat. Ik ben duidelijk in wat ik wel of niet kan en de mensen die er voor mij toe doen, weten dat ik soms op het laatste moment moet afbellen omdat het niet gaat. Ook op mijn werk wordt hier op een goede manier mee omgegaan. Al moet ik zeggen dat sinds de aanpassingen aan mijn leefstijl, ik me al meer dan anderhalf jaar niet meer ziek heb hoeven melden.“

Je hebt een zeldzame ziekte. Waarom is het belangrijk dat er meer aandacht uitgaat naar zeldzame ziekten?

“Persoonlijk heb ik gemerkt dat de informatie die je ontvangt over PAIS type 2 zeer technisch is. Wat is het voor ziekte, hoe werkt het, welke medicatie heb je nodig, het prepareren en zetten van een noodspuit. Maar over de omgang ermee in de dagelijkse praktijk wordt weinig verteld. Veel informatie heb ik op het internet opgezocht, maar ik heb geen idee hoe betrouwbaar die is. Via internationale lotgenotengroepen heb ik ook veel informatie ontvangen, maar wat mij betreft moeten ook behandelaars meer aandacht hieraan besteden.

In het algemeen vind ik het belangrijk dat onzichtbare ziekten meer op de radar komen. Bij mij zie je aan de buitenkant niet dat ik ziek ben. Dat is heel fijn, maar soms ook onhandig. Soms krijg je meer begrip wanneer iets zichtbaar is dan wanneer iets onzichtbaar is. Daarom neem ik ook als levend boek deel aan Human Library. Er bestaan veel vooroordelen over onzichtbare ziekten en door deze bespreekbaar te maken en een gezicht te geven hoop ik dat er meer begrip komt voor iedereen met een aandoening.”

Zijn er nog zaken waar je tegen aanloopt?

“De laatste tijd zijn er leveringsproblemen met een van de medicijnen die van levensbelang is bij deze ziekte. Omdat ik mijn medicatie telkens voor 3 maanden meekrijg, is het steeds weer nagels bijten. Dat is onnodige stress. Gelukkig ondersteunt de patiëntenvereniging in deze zaak. De situatie maakt het wel pijnlijk duidelijk dat zonder medicatie mijn levensverwachting ongeveer 3 maanden is.”

Hoe is je toekomstperspectief?

“Mijn levensverwachting met medicatie is zoals die van een gezond mens. Vanuit lotgenotengroepen komen veel geluiden dat het arbeidsvermogen (sterk) achteruit kan gaan, zelfs zo erg dat je volledig aan bed of bank gekluisterd moet zijn. Dat is een van mij grootste angsten. Mijn zelfstandigheid, zelfredzaamheid te verliezen en daardoor minder levensvreugde te hebben. Daar komt bij dat ik niet weet wat jarenlang hormonen slikken met mijn lijf zal doen. Door zo gezond mogelijk te leven hoop ik in ieder geval zo lang mogelijk te kunnen leven zoals ik nu doe.”