Een hoofdrol voor de patiënt

In de zorg wordt nog vaak uitgegaan van standaarden die gebaseerd zijn op gemiddelden van populaties. De toepassing van gepersonaliseerde zorg, waarbij de individuele mens en diens klachten en behoeften centraal staan, is echter langzaam maar zeker bezig aan een opmars. Welke invloed heeft dit op de positie van de patiënt?

Meer mogelijkheden met gepersonaliseerde zorg

Gepersonaliseerde zorg zal patiënten onder meer de mogelijkheid geven meer inzicht in hun eigen gegevens te krijgen, voorspelt Dianda Veldman, directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland. Waar verschillende zorgverleners nu nog afzonderlijk van elkaar gegevens van patiënten verzamelen en opslaan, zal die informatie in de toekomst online op één centrale plek te vinden zijn. Patiënten kunnen daar hun gegevens inzien en er resultaten van eigen metingen aan toevoegen. Hierdoor weten ze beter hoe het met hun gezondheid gaat en kunnen ze daarop inspelen. Mensen met diabetes kunnen bijvoorbeeld thuis diverse metingen verrichten, waardoor ze meer betrokken raken bij hun eigen ziekteproces, vertelt Veldman. “Ze zien het meteen aan hun bloedwaarden wanneer ze te veel hebben gedronken of ongezond hebben gegeten. Als zij meer bewegen en beter op hun voeding letten, zien ze direct wat dat voor effect heeft op hun gezondheid.”

Meer vrijheid

Op deze manier leidt gepersonaliseerde zorg niet alleen tot meer inzicht in en betrokkenheid bij het eigen ziekteproces, maar ook tot meer regie en zelfredzaamheid, legt Esther Talboom-Kamp uit. Zij deed bij het Leids Universitair Medisch Centrum onderzoek naar het integreren van e-health in het zorgproces om de kwaliteit van zorg voor chronisch zieke patiënten te verbeteren. “Met e-health hebben mensen altijd en overal toegang tot hun eigen gepersonaliseerde informatie en zijn ze niet afhankelijk van openingstijden van zorginstellingen.” Voor bepaalde groepen chronisch zieke patiënten resulteert dit in meer vrijheid. Zo kunnen diabetici of mensen die vanwege een hartritmestoornis of trombosebeen antistollingstabletten moeten slikken zelf hun bloedwaarden controleren. Hierdoor hebben ze de mogelijkheid om zich op een zelfgekozen tijd en plaats bezig te houden met hun ziekte. Voor de therapeutische controle maakt dat niets uit; uit het onderzoek van Talboom-Kamp bleek dat die voor trombosepatiënten die zichzelf thuis prikten hetzelfde was als voor degenen die dat lieten doen in een trombosecentrum.

Emancipatie van de patiënt

Al deze veranderingen – meer inzicht, betrokkenheid, vrijheid en regie – dragen bij aan de emancipatie van patiënten en zorgen ervoor dat zij meer gelijkwaardige gesprekspartners zijn voor artsen. Ook de toegang tot medische kennis via het internet draagt daaraan bij. Vaak hebben patiënten zich voorafgaand aan een ontmoeting met een arts al ingelezen, waardoor een ander gesprek ontstaat. “We gaan naar een toekomst waarin patiënten meer kennis krijgen en artsen soms juist minder. De ontwikkelingen gaan te snel om nog alles bij te kunnen houden”, geeft Veldman aan. De relatie van patiënt en zorgverlener wordt hierdoor niet alleen gelijkwaardiger, maar de ontwikkelingen vergen ook andere vaardigheden van artsen. Zo wordt het steeds gebruikelijker dat artsen werken volgens het principe van shared decision making, waarbij ze patiënten betrekken bij het kiezen van de beste behandelmogelijkheid. “Voor twee mensen met dezelfde diagnose kunnen heel verschillende behandelmogelijkheden passend blijken te zijn, omdat mensen nu eenmaal verschillen”, licht Veldman toe. Hierbij draait het niet alleen om welke techniek het beste bij iemand past, maar dient de behandeling ook te worden afgestemd op iemands persoonlijke situatie. De arts zal hiervoor meer moeten uitleggen en de patiënt moeten coachen in het maken van de juiste keuze.

Onderling overleg

Toch bestaat in bepaalde sectoren van de zorg nog een spanningsveld tussen gepersonaliseerde zorg en het aanbieden van de juiste behandeling, zo illustreert neuroloog Diederik Dippel. Bij de behandeling van een beroerte is overleg bijvoorbeeld maar beperkt mogelijk, door de spoedeisende aard van het probleem. “Je moet je bedenken dat in die situatie zo’n een à twee miljoen hersencellen per minuut afsterven. Het is dan belangrijk zo snel mogelijk te handelen.” Maar zodra de acute fase voorbij is, is de ruimte voor onderling overleg beduidend groter. Dippel: “De patiënt en ik bespreken dan samen de mogelijkheden voor herstel en revalidatie, bijvoorbeeld door het gebruik van bloedverdunners en eventueel het aanpassen van de leefstijl. Bovendien maken mijn patiënten gebruik van een digitaal user panel, waarop iedereen zijn ervaringen kan delen.”

Verantwoordelijkheid

Gepersonaliseerde zorg stelt patiënten zo in staat om meer verantwoordelijkheid te nemen. Maar hoeveel verantwoordelijkheid kunnen of mogen patiënten dragen in hun ziekteproces? In de arts-patiëntrelatie verandert formeel niets, want de arts blijft verantwoordelijk voor de behandeling van een patiënt, geeft Talboom-Kamp aan. Artsen en verpleegkundigen zullen ook altijd over medische ervaring en kennis beschikken die patiënten niet hebben. “Maar in principe vind ik dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor hun ziekte en gezondheid. Ik vind het logisch dat mensen middels e-health veel meer mogelijkheden hebben om die verantwoordelijkheid te nemen – als ze dit kunnen uiteraard.” Mensen die hiertoe in staat zijn en het willen, moeten veel eigen verantwoordelijkheid kunnen dragen en zelf beslissingen kunnen nemen, vindt ook Veldman. Ze pleit er echter ook voor dat mensen de mogelijkheid moeten hebben om die verantwoordelijkheid niet te willen. “Eigen regie moet wel op vrijwillige basis zijn. De ene patiënt kan meer verantwoordelijkheid aan dan de ander.”

Kwaliteit van leven

Juist op het gebied van gepersonaliseerde zorg is het essentieel om patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van nieuwe technieken of producten, zodat innovaties daadwerkelijk aansluiten op behoeften van patiënten. Talboom-Kamp ondervond het belang hiervan tijdens haar onderzoek. Veel patiënten gaven aan dat het e-health-platform waarmee gewerkt werd te saai was en onvoldoende was afgestemd op hun wensen. “Sommige mensen vroegen om games, anderen om het verzamelen van punten. Het mocht allemaal wel wat leuker. Dat is ook een uitdaging voor de toekomst.” Het betrekken van patiënten bij innovaties is volgens Veldman des te belangrijker omdat zij over het algemeen een andere blik op zorg hebben dan professionals. “De een kijkt naar de kwaliteit van zorg, de ander naar de kwaliteit van leven. Wij zeggen dan ook: zet niet alleen de bril op van de zorgverlener, maar ook die van de patiënt.”