Zelf de regie over gezondheidsdata

De komst van Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s) moet de burger meer zelfregie over zijn of haar medische data geven. Bovendien maken deze PGO’s het gemakkelijk om informatie via verschillende systemen uit te wisselen. Wat zijn de voordelen, en welke mogelijke valkuilen zijn er?

Minister Bruno Bruins (VWS) stipte in een interview met de Volkskrant van 19 maart een onderwerp aan dat al lange tijd gevoelig ligt. Patiënten hebben te weinig inzicht in hun medische data, in grote mate omdat deze data op het moment erg versnipperd is. Het ziekenhuis, de apotheker, de huisarts, zelfs slimme horloges: allemaal bezitten ze medisch relevante data die zij niet altijd even gemakkelijk met elkaar kunnen delen. Het resultaat is vaak frustrerend. De patiënt moet telkens opnieuw uitleggen wat er mankeert. Behandelaars missen soms belangrijke gegevens om de juiste behandeling te starten. Het landelijk elektronisch patiëntendossier moest uitkomst bieden, maar haalde het niet omdat de privacy niet goed genoeg geborgd bleek. De huidige medische informatiesystemen zijn weinig interoperabel: ze communiceren slecht met elkaar, waardoor de uitwisseling van gegevens tussen verschillende zorgverleners moeilijk blijft.

Persoonlijke Gezondheidsomgeving

Maar de oplossingen voor de problemen waar het landelijke EPD mee kampte, lijken dichterbij. Zo dichtbij zelfs, dat er een hernieuwde poging gedaan wordt om de persoonlijke medische data bij het individu te bundelen en gemakkelijk deelbaar te maken. Om dit te realiseren werkt de Patiëntenfederatie aan het project MedMij, een door VWS gesubsidieerd initiatief. Dit gebeurt in de vorm van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), een digitale omgeving die zoveel mogelijk medische data van een persoon bevat. Deze informatie is alleen voor diegene toegankelijk. In de zomer moet de praktijkproef die nu met de PGO’s gedaan worden klaar zijn. Het interview in de Volkskrant leidde tot vragen en ophef, zo vertelt Marcel Heldoorn, manager digitale zorg bij de Patiëntenfederatie. Velen dachten aan een terugkeer van het EPD. Hij benadrukt met klem dat dit niet het geval is. “In tegenstelling tot het ene landelijke EPD waar iedereen wettelijk aan deel moest nemen, is een PGO een op zichzelf staand, zelfgekozen systeem waar het individu de controle over heeft.” Heldoorn vermijdt bewust het woord ‘patiënt’. Het idee is namelijk dat gezondheidsgegevens ook bijgehouden worden wanneer de persoon niet ziek is. Dit proces zou al vanaf de geboorte kunnen starten, vindt Heldoorn. “Er is zoveel informatie over je gezondheid waar nu nog niet altijd iets mee gedaan wordt”, vertelt Heldoorn. “Breng al die informatie bij elkaar, en je krijgt een volledig beeld van iemands gezondheid.” Wanneer een burger patiënt wordt, gaat deze zelf met zijn of haar data langs de zorgverleners. Patiënten kiezen zelf met wie ze informatie delen en met wie niet. Het grote verschil zit hem dan ook in de mate van zelfregie: bij het vroegere EPD had de patiënt relatief weinig inzicht in welke gegevens het betrof en wat er met de data gebeurt, met een PGO bepaalt de persoon het zelf.

Gemakkelijk communiceren

Wat MedMij vooral moet realiseren, zo stelt Heldoorn, is dat alle verschillende systemen gemakkelijk met elkaar kunnen communiceren. Interoperabiliteit is al langer een punt van aandacht in de gezondheidszorg. “Er worden een paar EPD’s gebruikt in Nederland, maar deze kunnen niet met elkaar communiceren. Als de patiënt van het ene naar het andere ziekenhuis gaat, en deze organisaties gebruiken andere EPD’s, dan moet de data vaak op omslachtige wijze gedeeld worden. Alle PGO’s moeten met deze systemen kunnen werken, zodat in feite alles interoperabel is. De PGO’s worden door ‘de markt’ ontwikkeld. MedMij formuleert de voorwaarden waaraan de PGO’s moeten voldoen. “Zie het als een soort keurmerk”, stelt Heldoorn. “Iedere PGO moet aan strenge eisen voldoen, maar op niet-essentiële toepassingen kunnen de partijen concurreren. Denk bijvoorbeeld aan een agendafunctie waarin je automatisch afspraken met een zorgverlener kan maken: het is niet essentieel, maar kan wel van toegevoegde waarde zijn.” Indra Henneman, projectleider Afsprakenstelsel van MedMij, illustreert als volgt hoe marktwerking tot nieuwe innovaties moet leiden: “Zoals Ford begin twintigste eeuw zei: ‘als je mensen vraagt wat ze willen, vragen ze om een paard. Ik gaf ze een auto.’”

Gegevensbescherming van data

Maar dan het punt waarop een landelijk EPD in 2011 uiteindelijk brak: privacy van de gebruiker. Ruim zeven jaar verder is er meer mogelijk op het gebied van privacy dan toen. Henneman is gespecialiseerd in de ICT-kant van MedMij. “De data wordt volledig versleuteld door middel van encryptie”, legt Henneman uit. “Bovendien moeten alle bedrijven vanaf 25 mei voldoen aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). De verantwoordelijkheid voor goede gegevensbescherming ligt dan ook volledig bij hen. Je kan immers niet van een individu verwachten dat zij dit zelf realiseren.” Maar privacy is meer dan alleen beveiliging. Het is bovendien weten wanneer je wel en wanneer je niet vrijwillig informatie deelt. Privacyproblemen zoals bij Facebook roepen ook in de context van PGO’s vragen op. Heldoorn erkent dat dit een grote opgave betekent voor MedMij: burgers moeten zeer goed geadviseerd worden over wat er met hun data gebeurt wanneer zij dit opslaan in een PGO. “Patiënten willen meer betrokken worden bij hun zorgproces. Dit betekent voor ons de verantwoordelijkheid om hen te informeren, en waar nodig te begeleiden. Er is basisinformatie beschikbaar, maar er moet zeker meer gedaan worden. We denken na hoe we dit concreet gaan invullen.”

Cultuurverandering

Het project is nog niet af, in 2020 moeten PGO’s breed beschikbaar zijn voor eenieder die ze wil gebruiken, aldus Henneman. Er zijn nog vragen die een antwoord behoeven. Bovendien zal het een grote cultuurverandering betekenen: de patiënt krijgt steeds meer de regie, en de zorgverlener zal deze deels moeten inleveren. Niet iedereen is hier onverminderd enthousiast over: “Zoals bij iedere verandering is er een kleine groep die er negatief tegenover staat”, vertelt Henneman. “Bovendien merken we ook bij de positieve meerderheid een enigszins afwachtende houding.” Maar ondanks deze onzekerheden of obstakels, is het volgens hem een kwestie van tijd voordat de PGO’s omarmd gaan worden. “In de beginfase van het internetbankieren werden dezelfde vragen gesteld: ‘Moet de burger nu alles zelf doen? Is het wel veilig?’ Nu is het niet meer weg te denken uit ons leven.”