Zelfacceptatie dankzij een ‘RoboCop-hand’

Arie Rommers (55) gebruikt sinds een paar jaar een bionische robothand als prothese. Dat hij al zijn vingers weer kan bewegen, geeft hem meer vrijheid dan hij eerder had. Maar de bionische hand lost niet alleen een lichamelijk probleem op, ook mentaal betekent de robotische prothese veel voor hem.

Arie Rommers geeft zijn bezoek een zeer stevige handdruk. Zoemend omsluiten zijn glimmende, zwarte vingers de handen van zijn gasten. “Ik zal oppassen dat ik niet te hard knijp”, stelt Arie zijn gasten gerust. “Maar mocht er een elektrische storing in mijn hand optreden, dan zit hij ook écht vast. Mijn hand zat eens vast aan een winkelwagentje, omdat ineens de stroom op was. Als hij nu vast zit, dan moeten wij samen naar het ziekenhuis: met mijn hand vast aan de jouwe, ze zien ons aankomen!” Arie lacht hard.

Ongeluk

Arie heeft sinds 2015 een bionische hand. Het reageert op de impulsen vanuit zijn onderarm. Hij is één van de vijf Nederlanders die de arm mogen gebruiken, in bruikleen welteverstaan. Deze selecte groep maakt onderdeel uit van een praktijkonderzoek. Arie was één van de gegadigden, omdat hij nog relatief sterke signalen in zijn onderarm had – de zogeheten fantoomsignalen – en hij relatief weinig fantoompijn ervaarde. Gezien de belasting die het vergt om de arm te besturen, is vooral dat laatste punt belangrijk: het gewicht van de zware arm kan fantoompijnen versterken en de training die het gebruik vergt, is velen te zwaar.
Hij voelt zijn hand nog altijd, ondanks het bizarre ongeluk dat hem als dertienjarige jongen in 1976 overkwam. Als dertienjarige jongen was Arie gek op vrijwel alles wat met de luchtmacht te maken had. Zijn slaapkamer hing vol met modelvliegtuigjes. Een kennis van zijn vader werkte bij de luchtmacht, en hoorde van Arie’s hobby. Hij gaf Arie een schoenendoos vol met promotie- en trainingsmateriaal mee: de jongen zou het vast prachtig vinden. Afgezien van logo’s en emblemen bevatte de doos een oefengranaat. De granaat had onklaar moeten zijn. Toch ontplofte het in zijn hand wanneer hij ermee speelde in zijn kamer.

‘Onzichtbare hand’

“Het voelt al meer dan veertig jaar alsof mijn vingers vastzitten in een blok beton”, vertelt Arie. “Het is een beetje dat gevoel als je je vingers diep in nat zand stopt. Ondanks dat mijn vingers er niet meer zijn, voel ik ze nog steeds. Ik kan mijn ‘onzichtbare hand’ trouwens steeds beter bewegen.” Dit is erg belangrijk voor de besturing van zijn nieuwe hand: door zijn ‘fantoomvingers’ te bewegen, bestuurt hij zijn bionische arm. Het zijn namelijk de pezen in zijn onderarm – de pezen waarmee men normaalgesproken de vingers beweegt – waarmee hij de sensoren in de koker van zijn prothese bedient. Hij haalt zijn bionische hand los, en raakt met zijn goede hand de sensoren in de koker aan. Door tegen de ene sensor te drukken gaat de hand open, met de andere gaat hij dicht. Wanneer hij visualiseert hoe hij zijn missende vingers bewegen, drukken de pezen vanuit zijn onderarm op de juiste sensor. Zonder zijn goed getrainde ‘onzichtbare hand’ was dit hem niet gelukt.

Verschillende bewegingen

Hij zet zijn bionische hand weer op zijn arm en laat de verschillende bewegingen zien. Zijn wijsvinger en duim kunnen elk onafhankelijk op en neer, zijn pink, ring- en middelvinger gaan tegelijkertijd. (“Als ik mijn middelvinger wil opsteken, moet ik die eventjes tegenhouden terwijl de rest gaat”, demonstreert Arie lachend.) Met behulp van zijn goede hand kan hij zijn duim in verschillende posities zetten. Hij demonstreert hoe vaardig hij met zijn hand is na meer dan een jaar oefenen en revalideren: hij pakt voorzichtig het doosje met koffiezoetjes, speelt gitaar, bedient een computermuis en houdt moeiteloos een koffiekopje tussen zijn vingertoppen. Toch zijn er een paar beperkingen. “Ik heb geen beweegbare pols,” vertelt Arie, “en een automatische duim was voor de zorgverzekering veel te duur. Ook heb ik natuurlijk geen tastzin, dus ik moet altijd goed naar het voorwerp kijken voordat ik het pak. Wat ik ook heel graag zou willen, is het verschil voelen tussen warmte en kou.”

Stigma’s

Maar alles beter dan wat hij hiervoor had: ‘de poppenhand’, zo noemt hij het zelf. “Dat bedoel ik absoluut niet denigrerend, hoor”, benadrukt Arie, “heel veel mensen zijn er ontzettend blij mee en daar oordeel ik niet over. Maar ik vond ze maar niks, die eerdere protheses. Er werd vaak gestaard omdat mensen niet zeker wisten of mijn hand nu echt was of niet. Als kind werd ik er mee gepest, dus ik probeerde hem zo goed mogelijk te verbergen: hoe warm het ook was, ik droeg lange mouwen in de zomer. Ik had een grote afkeer tegen die kunsthanden, terwijl ik nooit kan wachten met het opzetten van mijn bionische hand.” Arie voelt een sterke verwantschap met eenieder die ook stigma’s ervaren heeft. Niet uit zieligheid of zelfmedelijden – kom daarmee niet aan bij hem. Nee, het belangrijkste aan het bestrijden van stigma’s vindt hij de acceptatie dat iedereen anders is, ongeacht huidskleur, geaardheid of handicap. De komst van zijn nieuwe, bionische hand beschouwt hij dan ook als een soort coming out, hij kwam in feite met zijn handicap uit de kast.

Robocop

Hij kan er voor kiezen om zijn duidelijk zichtbare prothese te verbergen. In zijn verzamelbak met allerlei prothese-accessoires ligt een huidskleurige, siliconen handschoen die hij over zijn zwarte ‘RoboCop-hand’ kan trekken. Hij kiest er bewust voor dat niet te doen. “Het voelt voor mij heel macaber om zo’n realistische hand daar te zien”, vertelt hij. “Dat is mijn hand niet, in mijn herinnering is mijn hand nog steeds hetzelfde kleine, dertienjarige handje als op de dag dat ik hem verloor. Maar zonder die siliconen handschoen over mijn zwarte, bionische hand is het anders. Dan laat ik duidelijk zien dat het geen echte hand is: geen twijfel over mogelijk! Ik laat hem zien, en omarm daarmee dat dit nu eenmaal bij mij hoort.”

Acceptatie

Deze acceptatie liet bijna achtendertig jaar op zich wachten. Het ongeluk bleef hem achtervolgen. “Mijn slaapkamer was een oorlogsgebied, tussen de ABBA-posters en modelvliegtuigjes hingen de kruitdampen. Bijna veertig jaar lang was ik minstens twee keer per week terug in die oorlogszone, in mijn hoofd welteverstaan. En ik was lange tijd kwaad op de man die mij de granaat gaf. Maar hij wist ook niet beter dan dat het een oefengranaat was, dit was absoluut niet zijn opzet. Toen ik hem jaren later weer zag, verdween de woede. Ik ben daar heel blij om. Mijn haat was achteraf gezien onterecht. Wil je gezond door het leven gaan, dan is het belangrijk voor je welzijn om niet te haten: ook dát was revalidatie voor mij.” Zodra hij terechtkwam in het traject voor de bionische arm, werd hem geadviseerd om aan zijn trauma te werken. “Het zou de besturing van de hand gemakkelijker maken, psychische pijn verergert fantoompijn”, legt Arie uit. Hij ondergaat EMDR-therapie: door middel van oogbewegingen worden onderdrukte trauma’s opnieuw verwerkt. “Ik ben eerder bij psychologen geweest, maar toen was het vooral het gevoel wegstoppen en een pil erin”, zegt Arie. “Maar met EMDR leerde ik te omarmen wat er gebeurd was. Het is een onderdeel van mij, het hoort bij mij.” De nachtmerries en flashbacks namen af. Arie praat inmiddels gemakkelijker over zijn ongeluk. Hij heeft zijn bionische hand omarmd als onderdeel van hem. “De waarde van de hand zit hem voor mij in twee dingen”, vertelt Arie. “Aan de ene kant kan ik me beter redden met deze bionische hand, dat is de lichamelijke kant. Maar ook geestelijk heeft het me ontzettend geholpen. Zonder de hand was ik niet in aanraking gekomen met EMDR-therapie. Het was essentieel voor mijn revalidatie.”