Endometriose: een onzichtbare en intieme ziekte

Net als bij veel vrouwen begon Annets (35) endometriose rond haar eerste menstruatieperiode.
Na een lang slepende, emotionele medische molen, met een enorme impact op haar leven, probeert ze nu op haar tempo balans in haar leven te brengen.

Onregelmatige en heftige menstruatie

“Endometriose ontstaat al vroeg. Hier heersen verschillende theorieën over. Zelfs in embryo’s is er al endometriose aangetroffen. De precieze oorzaak van de aandoening is niet bekend, ook hierover bestaan vele theorieën. Duidelijk is in ieder geval dat het niet te genezen is. Het is een chronische ziekte, waarvan de klachten meestal beginnen rond de eerste menstruatiecycli.

Zo ook bij mij, rond mijn 16e. Mijn menstruaties waren bijzonder heftig en pijnlijk. Ik viel vaak flauw van de pijn. Maar ja, de één heeft er nou eenmaal meer last van dan de ander. En je kunt jouw pijn natuurlijk moeilijk vergelijken met die van een ander. Wellicht lag mijn pijngrens gewoon lager.

Op mijn 18e ben ik door de huisarts aan de pil gezet. Ook omdat ik zeer onregelmatig menstrueerde. De menstruaties bleven intens pijnlijk, maar ik wist niet beter. Vanaf mijn 21e kreeg ik vaak tijdens mijn menstruaties ook heftige blaasontstekingen. Daarvoor werd ik behandeld met antibiotica, maar een link werd nooit gelegd.

Na het stoppen met anticonceptie, rond mijn 27e, werd de pijn steeds erger. Niet enkel meer tijdens menstruaties maar over steeds langere periodes. Vrijen werd pijnlijk, ik was vaak moe en had continu een zeurende buikpijn.”

“Kan het mogelijk endometriose zijn?”

“In al die jaren ben ik natuurlijk meermaals bij een huisarts geweest. Echter werd het afgedaan als menstruatiepijn, stress, kleinzerigheid etc. Als je dit hoort ga je uiteindelijk geloven dat het aan jou ligt en is de drempel om weer naar de huisarts te gaan steeds hoger. Vooral vanwege het gevoel niet serieus te worden genomen.

Pijnstillers waren inmiddels al mijn beste vriend. Ik slikte op de meeste dagen meer dan 6 ibuprofen van 400mg om overeind te blijven.

Nadat ik weer heftige pijnaanvallen had gehad waarbij ik bleef flauwvallen, ben ik toch maar weer langs de huisarts geweest. Nu ook met de vraag of het mogelijk endometriose kon zijn. Zelf had ik hier nog nooit van gehoord, maar een vriendin had de vraag bij me neergelegd. “Nee joh“, zei de huisarts, dat komt vrijwel nooit voor. Ze stuurde me door naar de gynaecoloog, maar dat had meer te maken met het uitblijven van zwangerschap na 1,5 jaar.

De gynaecoloog deed een inwendige echo en stuurde me wederom naar huis, met ovulatietesten en het geruststellende advies om gewoon te blijven proberen. Maar proberen was helemaal niet zo leuk meer, tijdens en na het vrijen had ik veel pijn.”

Alle schijn van endometriose

“Weer maanden later las ik in de Viva een artikel over endometriose. Drie verhalen van vrouwen die een afspiegeling leken van mijn verhaal. De editorial somde symptomen op waarvan ik vrijwel elke kon afvinken:

• chronische buikpijn
• heftige menstruaties
• pijn bij plassen, de stoelgang en voor en na vrijen
• verminderde vruchtbaarheid
• pijn bij inwendig onderzoek
• langdurige menstruaties
• verlammende vermoeidheid

Maar nog steeds bang om als hypochonder te worden aangezien, ging ik schoorvoetend met het artikel naar de huisarts. Zij vond het zeer twijfelachtig omdat het niet vaak zou voorkomen. Dit terwijl endometriose naar schatting voorkomt bij maar liefst 7-10% van de vruchtbare vrouwen en dat percentage ligt nog hoger bij onvruchtbare vrouwen. Toch begreep zij mijn ongerustheid en stuurde me door naar de gynaecoloog. Het was toen eind 2010.”

Bevestigen van vermoedens

“Eenmaal bij de gynaecoloog kreeg ik te horen, “op basis van je dossier, ben ik er voor 99% van overtuigd dat je endometriose hebt. Maar we plannen een laparoscopie om de diagnose te bevestigen”. Mijn gevoel daarna was voornamelijk verward. Dat iemand me serieus nam! Me geloofde en niet afscheepte als een kleinzerige patiënt met een beetje buikpijn. Ik kan niet uitleggen wat dat met me deed! Daar ben ik haar heel dankbaar voor.

De laparoscopie zou alles beter maken, daar was ik van overtuigd. Als het inderdaad endometriose was, konden ze het weghalen. Ik stond er heel optimistisch in. De periode naar de laparoscopie toe, hield ik me er niet zo mee bezig. Ik had de term endometriose een keer gegoogeld maar ook snel weer weg geklikt. Al die nare verhalen, het zou vast allemaal meevallen.”

Endometriose gradatie 3-4

“In februari 2011 was Het zover. Een dagopname in Hardenberg. ‘s Avonds zou ik weer naar huis mogen. Bij wakker worden op de verkoeverkamer, verging ik echter van de pijn en de misselijkheid. Terug op zaal, bleef ik flauwvallen en extreem trillen, waarop er morfine spuiten werden toegediend. Daarnaast was mijn hartslag extreem laag en werd ik aan de hartbewaking gelegd.

Mijn vriend schrok behoorlijk toen hij aankwam en mij aan allemaal apparaten zag liggen met meerdere artsen om mijn bed.

De gynaecoloog was geschrokken, mijn buikholte zat vol endometriose, mijn blaas, baarmoeder, darmen, eierstokken en buikvlies waren vergroeid en de douglasholte (holte in diepste deel bekken, tussen darmen en baarmoeder) was helemaal dichtgegroeid. Het was in ieder geval niet gek dat ik dagelijks pijn had. Helaas gaf ze aan dat dit boven haar expertise ging.

Endometriose beoordelen ze aan de hand van 4 gradaties. Ik had zeker 3 en waarschijnlijk 4. En ze had, op het wegbranden van wat chocoladecystes en oppervlakkige endometriosehaarden na, niets kunnen doen.”

Van specialist naar specialist

“Het was nodig om geopereerd te worden door een specialistisch, multidisciplinair team. Het herstel van de laparoscopie viel tegen. Tijdens de operatie had ik namelijk tevens een vagale reactie. Dit komt echt vrijwel nooit voor.

Al met al is het mij allemaal behoorlijk tegengevallen, wat ik vooraf niet had kunnen bedenken. Na 5 dagen ziekenhuisverblijf mocht ik naar huis om te herstellen. Met een doorverwijzing naar een endometriose specialist in Groningen.

De wachttijden waren hier enorm lang, waardoor ik weer aan de pil gezet. Menstrueren mocht namelijk niet meer. De pil leek niet te helpen en de menstruaties bleven doorbreken en de pijn toenemen.

Uiteraard probeerden we ook specialisten in België, maar ook hier waren de wachttijden lang. Hoewel ik probeerde positief te blijven, werd ik er moedeloos van. Een normaal leven had ik al lang niet meer. Ik werkte en sliep. Slikte pijnstiller na pijnstiller. Was altijd moe. Een sociaal leven werd vrijwel onmogelijk of ik ‘boette’ daar dagen voor.

Mijn relatie kwam onder druk te liggen. Van een ondernemende, jonge vrouw veranderende ik in een moe, oud mens die altijd pijn had.

In 2012 kwam ik in contact met een tevens ernstige endometriose patiënt, die in Leuven was geopereerd door een specialist op endometriose gebied. In deze privékliniek kon ik binnen een paar weken terecht en op 16 augustus 2012 werd ik uiteindelijk opnieuw geopereerd.

Tijdens de operatie is de endometriose zo goed als mogelijk verwijderd en mijn darm bespaard gebleven. Alles in mijn buikholte was met elkaar vergroeid door littekenweefsel wat als een soort spinnenrag door mijn hele buik liep. Daarnaast had ik diepe endometriose in het bekken.

Met het goede nieuws dat ik wellicht 2-3 jaar pijnvrij zou kunnen zijn en dat nu niets een zwangerschap meer in de weg stond, mocht ik na 5 dagen naar huis.”

Zwangerschapspoging(en)

“Mijn menstruaties bleven heel onregelmatig komen, maar het was nu meer ongemak in plaats van heftige pijn. Helaas bleef zwangerschap weer uit. Na onderzoeken in Zwolle werd vastgesteld dat ik niet ovuleerde. Op natuurlijke wijze zwanger raken was dus niet mogelijk.

Een ivf-behandeling zou de volgende stap zijn, maar daar was ik nog niet aan toe. Inmiddels had ik al zoveel jaren van behandelingen achter de rug dat ik mijn lichaam rust wilde geven.

Relationeel gezien was dit een hele dobber. Mijn partner en ik kwamen er niet doorheen. Het verdriet van niet zwanger kunnen worden was moeilijk te verwerken, dus stortte ik me op mijn werk en groeiden we verder uit elkaar.

In 2013 kreeg ik een nieuwe relatie en leek alles beter te gaan, totdat de pijn opnieuw toesloeg. Ik ben toen op medische wijze in de overgang gebracht. De start van een nieuwe medische rollercoaster.
De kinderwens sluimerde nog steeds, ook bij mijn nieuwe partner dus besloten we gezien de medische uitdagingen een ivf-traject in te gaan.

In totaal hebben we 2 ivf pogingen gehad. Beiden zonder resultaat. Een verklaring vinden bleek ingewikkeld, wat einde betekende voor onze kinderwens. Mijn lichaam kon het niet. Dat vind ik moeilijk te accepteren. Ik ben een rationeel mens. Ik houd van antwoorden, verklaringen, daar kan ik wat mee. Dat kan ik ‘accepteren’. Maar dit? Dat het gewoon niet kon? in deze tijd, waarin ‘alles’ verklaarbaar en maakbaar lijkt?

De impact van de ivf was groot, zowel lichamelijk op de endometriose die heftiger dan ooit leek, als mentaal. Naast de medische overgang en de pijnbestrijding die ik al kreeg, is er medisch niets meer toe te voegen aan mijn behandeling.

Ik verzocht om een operatie waarbij baarmoeder en eierstokken verwijderd zouden worden, vanuit een vrij naïeve beredenering: oorzaak weg, ziekte weg. Op advies van de arts wordt een dergelijke operatie vanwege de risico’s uitgesteld tot ik ongeveer 40 ben.”

Weg veerkracht

“Ik kwam niet meer op mijn eigen niveau, de fysieke en mentale nasleep bleken te zwaar. Ik had mijn functie als manager al overgedragen aan een collega tijdens de ivf trajecten, omdat de combinatie te zwaar bleek.

In maart was ik in Amsterdam tijdens de jaarlijkse endometriose dag. Elk jaar bezocht ik die dag, in de hoop te weten te komen over nieuwe behandelmogelijkheden en therapieën.

Maar dit jaar sloeg het besef in als een bom. Dit zal ik nooit winnen. Wat ik ook doe, hoe positief ik ook probeer te zijn en hoeveel vechtlust ik ook toon, mijn lijf zal altijd winnen. Altijd leidend zijn. Endometriose zal altijd onderdeel zijn van mijn leven, mijn bestaan en helaas een altijd beperkend onderdeel zijn.

De veerkracht was verdwenen, ik was moe en had pijn. Periodes van depressie braken aan, die ik zeer goed wist te verbergen voor de buitenwereld.

Op het werk functioneerde ik op een kwart van mijn vermogen totdat in april 2015 het licht uit ging. Ik volgde een revalidatietraject en startte met een endometriosedieet, maar dit leverde niet het gewenste resultaat op. Ik moest door mijn beperkingen zoveel dingen laten, dat rijmde niet met mijn karakter en ambities. Ik ben een jonge vrouw en wil een carrière, leuke relatie en actief sociaal leven!

Ons huwelijk bleek helaas niet bestand tegen ons verdriet. And history repeated…
Ik kreeg een nieuwe baan, stortte mij volledig daarop, functioneerde op pijnstillers en sliep in mijn vrije tijd. we maakten meer en meer ruzie, begrepen elkaars verdriet niet, begrepen elkaar niet en groeiden uit elkaar.”

Op zoek naar de juiste balans

“In oktober 2016 gaf mijn lijf het weer op. Door de arts werd ik voor een harde keus gesteld. Hier hield het op. Hij zag me al jaren strijden tegen mijn lijf. Hij stuurde me door naar een psychiater die een zware depressie en burn-out door onverwerkte rouw concludeerde. Ik moest me ziek melden en voor mezelf gaan zorgen, therapie gaan volgen.

Sindsdien is er veel gebeurd. Mijn contract is uiteraard niet verlengd. Mijn huwelijk is voorbij en Ik woon momenteel bij mijn zus. En mijn lijf.. dat gaat op en af. Ik slaap veel.. en probeer lief te zijn voor mijn lijf, ook Al veracht ik haar zwakte. Heel langzaam leer ik te luisteren naar mijn lijf en haar signalen. Rust ik als het moe is en pijn heeft, vaak luister ik te laat en lig ik plat van de moeheid en de pijn.

Het is een harde leerschool, maar ik merk wel de positieve effecten van rust op de pijn. En probeer te accepteren wat de staat van mijn lijf is en dat het draait om een balans tussen lichaam en geest. Ik probeer me meer te focussen op wat wel lukt en waar ik energie van krijg, dan op wat allemaal niet lukt. En langzaam krabbel ik weer op. Momenteel ben ik op zoek naar passende therapie om die balans te vinden. Een soort sparringpartner in de strijd tussen mijn hoofd en mijn lijf.

Daarnaast ben ik persoonlijk erg blij met de ontwikkeling van aandacht op het mentale gebied. Wat doet een dergelijke diagnose met je, wat houdt dit in voor je huidige leven, je toekomst, de verhouding met je lijf. Acceptatie en leren leven met.

Dat klinkt zo gemakkelijk, het klinkt zelfs als een cliché, maar daar ligt wel de draagkracht voor je ziekte. Ik geloof dat juist de strijd die je voert met je lijf en de strijd om te accepteren dat je lijf iets anders doet dan je hoofd, het meeste energie kost. En die energie kun je juist zo goed gebruiken.”

Endometriose heeft een enorme impact

“De impact op mijn dagelijks leven is enorm en heb ik totaal onderschat. In de tijd van mijn diagnose werd er nog niet zo gefocust op de mentale impact van zo een diagnose. Momenteel gaat dat gelukkig anders. Vrouwen komen onder behandeling van multidisciplinaire teams, bestaande uit een specialistisch gynaecoloog, diëtist, psychologe/maatschappelijk werkster en indien van toepassing andere disciplines.

De mate van pijn is denk ik in grote mate medebepalend qua impact. Endometriose komt in vier gradaties, met verschillende symptomen en variërende pijnklachten. Voor een (huisarts) is een diagnose daarom ook lastig te stellen. De vaak gehoorde darmklachten, pijnlijke stoelgang leiden vaak tot diagnose prikkelbare darm of iets dergelijks. De enige methode die een sluitende diagnose kan geven is een laparoscopie.

Toch hoop ik dat met name bij (huis)artsen, de kennis over endometriose stijgt. De endometriosestichting is hier heel actief mee bezig. De verstreken tijd tot er een diagnose wordt gesteld is nu gemiddeld 8 jaar! En dat is onacceptabel.

Endometriose is een onzichtbare ziekte. Tevens een erg intieme ziekte. Het gaat over je baarmoeder en menstruatie en in veel gevallen daardoor ook over de effecten op je vruchtbaarheid. Het raakt je in het diepst van je (vrouw) zijn.

Endometriose vertrapt toekomstdromen, dromen over een intensieve carrière, over een gezin. Dat zie je niet aan iemands buitenkant, dat kun je zelfs heel goed verstoppen achter een glimlach, waardoor mensen denken dat het wel meevalt. Chronische pijn en vermoeidheid kun je nooit aan iemand uitleggen. En helaas hebben mensen dan toch (on)bewust snel een oordeel daarover. Die had ik zelf vroeger ook. Het zou fijn zijn dat door de groei aan bekendheid van endometriose, ook het begrip vanuit de omgeving, zowel werk als privé, zou toenemen.”

“Ieder huisje heeft zijn kruisje”

“Het is inmiddels zo’n 6 jaar geleden dat ik de diagnose endometriose kreeg. Sindsdien is mijn gehele toekomstbeeld veranderd. Relaties gesneuveld, ongewenst kinderloos, zelfs werkloos. Sinds oktober heb ik me continu verzet tegen de stempel depressie en burn-out. Ik depressief? dat kon toch niet! Ik schaamde me er zelfs voor. Ik ben een intelligente, ‘normale’ jonge vrouw, schouders recht en doorgaan is mijn levensmotto; Ieder huisje heeft zijn kruisje, stel je niet aan.

Maar als ik zo schrijvend terugkijk en zo beperkt mogelijk, op papier zet wat er in de afgelopen 6 jaar is gebeurd, dan is dat momenteel wel hoe het is. En het is tijd om daar wat aan te gaan doen! Ik ben heel erg zoekende naar zingeving ondanks mijn onvervulde kinderwens, naar balans. Ik heb er vertrouwen in dat dat, met passende hulp, goed zal komen. En dat acceptatie daar de sleutel toe is.

De acceptatie dat het dan nu maar even zo is, in plaats van mezelf daar continu in te veroordelen en er tegen te vechten. De band die ik met mijn arts heb opgebouwd in de afgelopen jaren, is van onschatbare waarde gebleken. Hij kent mij wellicht beter op dit gebied dan ik mijzelf, ik voel me gehoord en hij ziet mij als mens en niet enkel als patiënt.

We zitten samen in deze wedstrijd en afgelopen oktober heeft hij voor mij de keuze gemaakt om mij op de bank te zetten, omdat ik daar zelf niet toe in staat was. Daar ben ik hem achteraf dankbaar voor. Langzaam leer ik wat liever voor mezelf te zijn en om hulp te vragen bij familie of vrienden als ik het even niet meer trek.

Ik ga dingen doen die alleen maar leuk zijn, zonder dat ze nuttig moeten zijn, dingen waar ik energie van krijg. Door zelf kwetsbaarder te durven zijn en te durven praten over mijn verdriet over de onvervulde kinderwens, de teleurstelling over mijn lijf en over het leven wat ik voor ogen had, merk ik dat het gewicht hiervan wat minder zwaar op mijn schouders drukt.

Daarnaast wil ik actiever worden als vrijwilliger voor de endometriose stichting. Door alle gedoe in mijn eigen leven is dat er nog niet van gekomen. Ik hoop met mijn verhaal anderen te kunnen helpen.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Lotgenoten kan ik enkel adviseren om zich goed te laten informeren. Verdiep je in de materie, vraag desgewenst een second opinion of een third… Onderschat de impact niet, maar laat het ook niet de overhand krijgen. Leer genieten van de dagen als het even niet lukt. Geniet van een bingesessie Netflix of een goed boek, doe dingen waar je energie van krijgt.

Wees daarin niet te hard voor jezelf, omdat het even niet gaat. Contact met lotgenoten werkt voor sommigen ook erg goed. Via de endometriose stichting kom je gemakkelijk in contact met andere vrouwen, of volg besloten groepen op Facebook.

Vind een arts bij wie je je goed voelt, jullie zitten samen in de wedstrijd. Je hoeft dit niet alleen te doen. Zoek hulp als je er zelf niet uitkomt. Zoek de balans die voor jou het beste werkt en bovenal, wees een beetje lief voor jezelf. Luister naar je lichaam als het fluistert, zodat het niet hoeft te schreeuwen.”