Patiëntenverhaal endometriose

Heidy (30) heeft jarenlang met klachten rondgelopen voordat er bij haar endometriose en PCOS vastgesteld werd. Heidy: “Ik neem elke dag veel medicijnen in om de dagen een beetje op een ‘normale’ manier door te komen. Het is voor mij erg moeilijk om niet te kunnen functioneren zoals leeftijdsgenoten.” Ondanks de pijnklachten heeft Heidy dagen dat het goed gaat en dan geniet ze volop van haar dochtertje.

Wat waren je eerste klachten?

“Ik werd al op jonge leeftijd ongesteld en al snel begonnen de eerste menstruele klachten. Doordat ik last had van veel en onregelmatig bloedverlies, werd ik door de huisarts op de pil gezet. Ondanks de pil bleef ik last houden van doorbraakbloedingen en heftige pijnaanvallen. Ik kreeg vaak van de huisarts te horen dat het erbij hoorde en dat als ik eenmaal kinderen zou hebben gekregen het dan wel over zou gaan. Jaren gingen voorbij met vele klachten, uiteindelijk kreeg ik een verwijzing naar de gynaecoloog.”

Hoe kwam je erachter dat je endometriose hebt?

“De gynaecoloog deed verschillende onderzoeken en daaruit kwam naar voren dat ik PCOS (vochtblaasjes in de eierstok) heb. Veel van mijn klachten waren te linken aan PCOS. Uit een HSG onderzoek (onderzoek van de baarmoederholte en de eileiders) bleek dat mijn linkereierstok dicht zat. Uiteindelijk ben ik in 2009 voor het eerst geopereerd. Tijdens de operatie hebben ze mijn linker eileider los gemaakt en doorgespoten. Toen ik een half jaar later bij een andere arts terecht kwam vanwege (opnieuw) heftige pijnaanvallen, vertelde hij mij dat er tijdens de operatie endometriose is weggehaald. Een half jaar na de operatie kreeg ik pas de diagnose endometriose, ik had hier nog nooit van gehoord. Via het internet kwam ik bij de Endometriose Stichting terecht en bezocht ik mijn eerste informatieavond . Tijdens die avond kreeg ik het advies om naar een gespecialiseerde endometriose-arts te gaan.”

Werd je goed geholpen bij de gespecialiseerde arts?

“Het was een wereld van verschil, ik voelde mij gehoord en vooral begrepen. Er werd een MRI-scan gemaakt om te kijken of er endometriose in mijn lichaam aanwezig was. Uit de scan kwam het vermoeden dat ik ook adenomyose (endometriose die zich in de spierwand van de baarmoeder bevindt) had. De arts stelde een nieuwe operatie voor. In 2012 ben ik voor de tweede keer geopereerd, endometriose bij mijn blaas en linkereierstok werd weggehaald. Tijdens de operatie kwam de arts erachter dat ik inderdaad adenomyose heb. Na de operatie kreeg ik een hormoonbehandeling om ervoor te zorgen dat de endometriose rustig zou blijven.”

Hoe komt het dat je endometriose hebt?

“De oorzaak van endometriose is niet bekend, maar er zijn verschillende theorieën. Het is zeer waarschijnlijk dat er bepaalde genen verantwoordelijk zijn voor de ontwikkeling van deze ziekte. Vrouwen met een eerstegraads familielid met endometriose hebben een groter risico dat zij ook endometriose krijgen .”

Heb je schade opgelopen door de endometriose?

“De afgelopen jaren waren erg zwaar, ik had verschillende lichamelijke klachten. Door alle pijn ben ik gaan compenseren en daardoor was lopen voor mij niet zo vanzelfsprekend meer. Ik was afgestudeerd kraamverzorgster maar zat al ruime tijd in de ziektewet. Ik kreeg verschillende behandelingen zoals fysiotherapie en mensendieck, maar uiteindelijk ben ik terechtgekomen bij een revalidatiecentrum. In het revalidatiecentrum heb ik weer opnieuw moeten leren lopen. Het was een pittige tijd maar ik had een doel voor ogen: mijn vriend en ik wilde n erg graag een kindje. Door de PCOS en endometriose was dat niet vanzelfsprekend. In 2013 kregen wij groen licht om te starten met IUI (intra-uteriene inseminatie) behandelingen.

Na 3 mislukte pogingen en complicaties werd ik in de kunstmatige overgang gebracht met als doel de endometriose weer rustig te krijgen. Daarna zouden wij mogen starten met IVF. Voor de IVF behandeling werden wij verwezen naar een ander ziekenhuis en een andere arts, een arts die gespecialiseerd is in endometriose en fertiliteit. Ons eerste gesprek was erg fijn en het gaf ons gelijk een goed gevoel. Hij nam alles goed door en keek naar mijn persoonlijke situatie, van daaruit hebben wij een goed behandelplan kunnen maken.”

Heb je ondanks alles een kind kunnen krijgen?

“Helaas was de eerste IVF-behandeling niet gelukt, er waren geen embryo’s goed genoeg om in te vriezen. Ik werd opnieuw in de kunstmatige overgang gebracht. Na ruim 2 maanden wachten mochten wij voor poging nummer 2. Ik kreeg andere medicijnen en er groeide veel follikels. Na de punctie bleek dat ik opnieuw overstimulatie had. Ondanks de ziekenhuisopname kreeg ik toch een terugplaatsing. Na 2 lange en spannende weken kregen wij het telefoontje dat ik zwanger was! Alle spanningen en emoties werden beloond, er groeide een klein wondertje in mij. De zwangerschap die volgde was geen makkelijke, ik had veel last van de verklevingen in mijn buik van de endometriose, bekkeninstabiliteit, hyperemesis en moest verschillende keren opgenomen worden in het ziekenhuis vanwege een dreigende vroeggeboorte. Uiteindelijk is onze dochter met 38 weken gezond geboren via een geplande keizersnede.”

Hoe gaat het nu met je?

“Als het gaat om de endometriose staat het bij mij niet stil, ik ben na de geboorte van onze dochter in 2014 in de kunstmatige overgang gebracht. Ik bleef veel pijnklachten houden en daarom ben ik in 2015 voor de derde keer geopereerd. Bij de derde operatie zijn er vooral verklevingen weggehaald in de hoop dat het voor pijnvermindering zou zorgen. Helaas ben ik niet pijnvrij en neem ik elke dag veel medicijnen in om de dagen een beetje op een ‘normale’ manier door te komen. Er zijn dagen dat het goed gaat en dan geniet ik volop van mijn dochter en dan doen we leuke dingen. Maar er zijn ook dagen en momenten die ik doorbreng op de bank omdat de pijn dan te heftig is. Het is voor mij nog altijd erg moeilijk om niet te kunnen functioneren zoals mijn leeftijdsgenoten. Ik heb in de afgelopen jaren veel dingen moeten laten omdat het lichamelijk niet mogelijk was.

Er zijn de afgelopen jaren veel verschillende onderzoeken verricht naar de pijnoorzaken in mijn benen, heupen en bekken. Ik heb ook zenuwpijn die gerelateerd is aan endometriose, daarvoor krijg ik eens in het half jaar een zenuwblokkade. Afgelopen mei 2016 ben ik voor de 4de keer geopereerd aan endometriose. Mijn linkereierstok is verwijderd die zat verkleefd aan mijn darmen. Ook is er opnieuw endometriose weggehaald bij mijn blaas. Na een botscan bleek dat er ontstekingen te zien waren rondom mijn bekken, daarom kreeg ik een verwijzing naar de reumatoloog. Na verder onderzoek is gebleken dat ik de ziekte van Bechterew heb.

Ik word nu nog behandeld met medicatie wat voor mij goed werkt maar dat mag niet op lange termijn gebruikt worden. Daarom ben ik gestart met biologicals (reumaremmers die de werking van ontstekingseiwitten of afweercellen in het lichaam remmen). Naast de prednison zit ik nog altijd in een kunstmatige overgang en gebruik ik dagelijks oxycodon om de pijn te onderdrukken. Toch hopen wij in de toekomst verder te kunnen gaan met onze overgebleven cryo’s en hopen wij op een broertje of zusje voor onze dochter.”

Wat wil je meegeven aan anderen vrouwen met endometriose?

“Ik weet nu sinds 2010 dat ik endometriose heb en ik weet hoe belangrijk goede informatie is. Ik heb door de jaren heen veel ervaring opgedaan en geleerd over endometriose. Daar wilde ik graag iets mee doen om andere vrouwen en vooral jonge meiden te helpen. Ik heb mij daarom anderhalf jaar geleden aangemeld als vrijwilliger bij de Endometriose Stichting. Ik zet mij in om informatieavonden te organiseren over endometriose. Bij deze informatieavonden word veel verteld over endometriose maar deze avonden zijn ook bedoelt voor lotgenoten om bij elkaar te komen en ervaringen te delen.

Wat ik zelf als advies wil meegeven aan lotgenoten is dat het erg belangrijk is dat je bij een voor jou goede gespecialiseerde arts onder behandeling bent. Een gespecialiseerde arts zegt niet dat hij voor jou dan ook de juiste arts is. Geen één behandeling is hetzelfde of is met een ander te vergelijken en dat geldt ook voor medicatie. Wat voor de één heel goed werkt hoeft voor de ander niet te helpen. Het is belangrijk dat een arts kijkt naar jouw persoonlijke situatie en vanuit daar een draaglijke behandeling kan maken.”